Esta es la primera visita al Grupo EII ¡Excelente! Espero en el Señor seguir asistiendo. Tengo temor de tantos medicamentos que tomo y que me hagan daño a los riñones. Además temo viajar fuera de Puerto Rico y en las islas viajes largos por tener que estar tanto en el baño.
*La charla me gusta por la comunicación con los compañeros, me gustaría que se repitiera.
*La charla fue muy buena, muchas felicidades.
*Me sentí muy a gusto con la dinámica de hoy, me parece que es muy bueno para los pacientes. Mi preocupación es que no podré o no tendré suerte en ninguna relación por tener ostomía, pienso que no toda persona que sea mi pareja me quiera y acepte eso.
*Me gustó mucho la dinámica, fue muy clara y me sentí positiva y motivada. Uno de los problemas que tengo es que cuando se lo menciono a mis profesores de la universidad no me entienden. No comprenden la condición cuando me ausento y no entienden que cuando la condición se activa me limita a asistir.
Recomiendo envolver población pedriática.
*Me gustó la charla la felicito.
Recomiendo: más actividades sociales.
Yo tengo miedo de que mi amor no comprenda que lo amo como es y a veces me da miedo que se me vaya. Me preocupa grandemente que por más que se lo diga no lleve una dieta saludable.
Más unión entre pacientes y espacio para nosotros.
*Disfruté mucho de la charla con dinámicas.
Manejar emocionalmente la seriedad de la enfermedad.
*La dinámica estuvo muy buena porque así nos conocemos y hacemos cosas diferentes.
*Me gustó mucho la charla de hoy, no tengo problemas con mi condición.
*La charla estuvo excelente, gracias.
Un poco más de orientaciones.
*La charla del día de hoy estuvo bien chévere, de verdad hace falta más a menudo. En cuanto a la enfermedad no tengo dudas este grupo me ha ayudado mucho, espero que sigan adelante. Dios los Bendiga.
*Me gustó mucho la charla es muy interesante, amena y divertida. Se integran más los compañeros unos con otros. Hace falta más a menudo estas charlas e información.
*La dinámica estuvo muy buena por lo diferente y por conocer más a mis compañeros. Muy buena la coordinadora.
Tengo miedo de que mi esposo llegue a recaer en la enfermedad y no poderlo ayudar.
*Me gustaría que dieran ayuda a los pacientes que nos e atreven a hablar de su condición por miedo o porque no se sientan cómodos. Me gustó la charla.
*Me gustó el taller de dinámica. También quisiera que hablaran sobre las depresiones que sufre el paciente cuando no acepta la condición.
*Me gustan las reuniones de dinámica. Me encantaría que se dé más información a los medios para educar e informar sobre la condición.
Mi preocupación es el grupo de apoyo, la asistencia y la forma de darlo a conocer. El cómo reclutar a los demás para que participen activamente en el desarrollo y publicidad del grupo.
*La charla estuvo muy buena, al momento no tengo preocupación. Deben hacer este tipo de charla dinámica más a menudo.
servido por GrupoDeApoyoE.I.I.
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La
Asociación de Enfermedades Inflamatorias del Intestino y su Grupo de Apoyo
(colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn), fue creada con el propósito de
ofrecer soporte educacional y emocional, tanto a las personas que sufren una de
estas condiciones, como a los familiares y amigos. Ante la ausencia de una organización que
entendiera y supliera las necesidades de pacientes con EII, la asociación fue
fundada e inscrita al Departamento de Estado del Gobierno de Puerto Rico el 3
de junio de 2004 bajo el registro 45078.
Nuestro número de seguro social patronal es el 66-06452255. Esta organización es la única que hay en
Puerto Rico destinada a prestar estos servicios a pacientes con EII. Nuestro propósito primordial es informar,
concienciar y apoyar.
Uno de los objetivos de nuestro
programa es brindar información sobre estas
enfermedades crónicas a los pacientes y comunidad en general. Es por esta razón que el Grupo de Apoyo EII
(entiéndase CU y Crohn) se reúne una vez al mes en el Recinto de Ciencias
Médicas, en los predios de Centro Médico de Río Piedras. En dichas reuniones los participantes del
grupo tienen la oportunidad de informarse sobre distintos aspectos de esta
enfermedad, incluyendo los progresos de las investigaciones que se están
haciendo para descubrir el por qué de estas condiciones. Además, el paciente participa de las charlas
educativas sobre distintos temas relacionados directamente con la Colitis
Ulcerosa y el Crohn, aprendiendo así a lidiar con ellas y a tener una buena
calidad de vida. Esta es una
oportunidad inigualable para el paciente y sus familiares, pues estos conocen a
personas de toda la isla que sufren de alguna de las condiciones.
En nuestra asociación hay
aproximadamente 200 miembros, una veintena de ellos son niños y
adolescentes. Las charlas son ofrecidas
por profesionales de la salud (médicos), que poseen pleno conocimiento sobre
las enfermedades inflamatorias.
Especialistas de otras ramas de la medicina, pero estrechamente
relacionados a la Colitis Ulcerosa y el Crohn también participan de estas
conferencias. Algunos de estos doctores
pertenecen al Programa de Adiestramiento de Gastroenterología de la UPR. Son ellos, junto a un excelente equipo de
voluntarios quienes han unido sus esfuerzos para auspiciar, coordinar y
mantener el Grupo EII para el beneficio de la comunidad en general,
especialmente a las personas que tienen las enfermedades anteriormente
mencionadas. Las reuniones, que son sin
costo alguno para el paciente son celebradas el primer sábado de cada mes, a
las 10:00 de la mañana, en el Anfiteatro del piso 6 del Recinto de Ciencias
Médicas. No es necesario reservar
espacio con anterioridad. Para
información detallada y adicional pueden comunicarse a (787)269-8782 o a las
direcciones electrónicas arriba mencionadas.
Deseamos
hacer una campaña educativa a través de distintos medios de comunicación para
llevar información sobre esta condición.
Actualmente estamos en el proceso de abrir el Capítulo del Sur en el
pueblo de Ponce y posteriormente deseamos abrir un centro de apoyo en el área
Este y Oeste de Puerto Rico. Por ser una
organización sin fines de lucro dependemos enteramente de donaciones de
farmacéuticas, voluntarios y una actividad anual que se hace con el propósito
de recaudar fondos.
servido por GrupoDeApoyoE.I.I.
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