Grupo de apoyo de Enfermedades Inflamatorias del Intestino

Entrevista a pacientes de Puerto Rico por www.accumalaga.es

2009-11-04T12:23:38+00:00

Saludos aquí les comparto el link donde podrán encontrar 2 entrevista que le hicieron la gente se www.accumalaga.es a pacientes de Puerto Rico, además de Puerto Rico hay varias entrevistas a personas de otros países, de una vez les comparto la pagina donde encontraran mucha información y reportajes interesantes y que nos servirán de mucha ayuda.

entrevistas

Charla De Aspectos Generales De Crohn Desease Y Colitis Ulcerosa

2009-02-18T20:50:38+00:00

Aspectos Generales De Enfermedades Inflamatorias Del Intestino

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Cirugia General en EII

2009-03-11T21:25:32+00:00

Esta es la presentacion de cirugia General en EII (ADVERTENCIA...contiene imagenes un poco fuerte)

cirujia general en EII

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Tratamiento Y medicina en EII (crohn y colitis)

2009-03-11T21:15:46+00:00

Esta es la presentacion de Tratamiento y Medicina en EII

Enfermedad Inflamatoria de Intestino ¿Como Tratarla?

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Diagnostico en EII (crohn y colitis)

2009-03-11T21:19:17+00:00

Esta fue la presentacion de diagnostico en IBD

Enfermedad Inflamatoria de Intestino ¿Como Diagnosticarla?

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Aspectos Generales en EII (Crohn y Colitis Ulcerativa)

2009-03-11T21:17:10+00:00

Esta es la presentacion de la charla de aspectos generales en EII

Aspectos Generales En EII

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Ley ADA

2009-03-11T21:12:07+00:00

Ley ADA en esta charla que estará a cargo de la Oficina del Procurador del Paciente con Impedimento. Ellos te aclararan todas tus dudas y aprenderás que tienes mas derechos de los que te imagina.

Ley ADA en EII (Crohn Colitis)

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QUE ES EL CROHN’S

2008-09-05T05:49:34+00:00

QUE ES EL CROHN’S

El Crohn’s es un enigma que ni los sabios pueden descifrar.

El Crohn’s tiene Padre pero no tiene Madre.

El Crohn’s es fruto del tiempo, la evolución y nuestra estupidez.

El Crohn’s es nuestro cuerpo que grita en silencio “no quiero más fats food”

El Crohn’s es lo insólito hecho experiencia.

El Crohn’s es esa sonrisa provocada por el medicamento que te aguanta el dolor solo un instante.

El Crohn’s son milagros andantes, son personas como tu y como vos.

El Crohn’s es la experiencia de nacer en el mismo punto donde moriste una vez.

El Crohn’s es una vida nueva acompañada de medicinas y un poco de dolor.

El Crohn’s son amigos que se fueron, algunos se quedaron pero los mejores llegaran.

El Crohn’s es la incomprensión de un padre y las lagrimas de una madre.

El Crohn’s es el vecino con sida, el hijo tecato y el hermano enfermo

El Crohn’s eres tu, El Crohn’s soy yo.

El Crohn’s son esas libras de mas y esos huesos que brotan y te acuerdan que estas enfermo.

El Crohn’s somos todos los que nos aferramos a la vida con una herida y un poco de fe.

El Crohn’s somos todos aquellos que ayer caímos, hoy nos levantamos y mañana estaremos de nuevo en el suelo.

El Crohn’s es aquel desconocido que salva tu vida.

El Crohn’s es la rara certeza de no saber nada.

El Crohn’s es la auto destrucción del cuerpo que nos mantiene de carreritas.

El Crohn’s es el reflejo de este mundo que nosotros mismo destruimos.

El Crohn’s es belleza acompañada de una ileostomia.

El Crohn’s son todas esas lagrimas derramadas por el dolor que acompaña al rechazo.

El Crohn’s es la noche eterna sin poder dormir.

El Crohn’s es mitad dolor y mitad alegría, es mitad estupidez y mitad sabiduría.

El Crohn’s es una mitad tu y otra mitad yo.

El Crohn’s es consecuencia del progreso y un regalo de Dios.

El Crohn’s es esa risa, hija de tu inmadures y el desconocimiento total.

El Crohn’s son estas ganas de gritarle al mundo “estoy aquí”

El Crohn’s es esa cicatriz que llevas en el cuerpo y cada ves que la ves te recuerda que estas vivos.

El Crohn’s son esas mañanas que no puedes levantarte, pero tienes que levantarte sin ganas de levantarte.

El Crohn’s es esa marca en tus brazos que deja la droga que poco a poco te lleva a la quiebra.

El Crohn’s es esa huella seca que corre por tu rostro cada ves que ves tu reflejo.

El Crohn’s es el dolor de tu familia, de tus amigos, del desconocido, de aquel, es tu dolor y es mi dolor

El Crohn’s es el punto exacto en tu vidas donde dejas de vivir para poder sobrevivir.

El Crohn’s es el cuerpo de cristo hecho pastillas.

El Crohn’s es una enfermedad, un modo de vida, nuestro modo de vivir.

El Crohn’s eres tu, El Crohn’s soy yo.

Por: Oswar Nieves

QUIEN SOY

2008-09-05T05:36:55+00:00

QUIEN SOY

Soy ese paciente que se convierte en medico y ese medico que se convierte en paciente.

Soy esa enfermedad que te espera en silencio.

Soy esa persona que vive de la incertidumbre de una cura milagrosa.

Soy esa silla testigo de la noche y el desvelo.

Soy esa madre que reza entre lágrimas y pide la salvación.

Soy esa enfermera que sonríe sabiendo que de hoy no pasaras.

Soy ese olor a sangre, yodo y muerte que se impregna en tu ropa.

Soy la bacteria que se aloja en tu sangre y te mantiene en jaque.

Soy la manada de galenos que practican contigo y juegan a ser la mano de Dios.

Soy esas cuatro paredes que cargan el recuerdo y cientos de almas.

Soy esa gota de suero que se detiene en el tiempo hasta llegar a ti.

Soy las mil y una posiciones de esa cama que siempre esta igual.

Soy el sonido retumbante de esa caja de metal que decide cuando vivir y cuando morir.

Soy el latido agonizante que proviene de la otra cama.

Soy ese conducto que no te deja respirar y te ayuda a respirar.

Soy la punta del suero que penetra por tu piel y llega hasta tu alma.

Soy ese caldo de nada que te sabe a gloria.

Soy esa última cena antes de ir a la sala de salvación.

Soy todas esas preguntas que con solo mirarte bastara para saber.

Soy esa visita que alegre llega pero las lagrimas ahogaran su partida.

Soy todo aquel que se gana el cielo con el dolor ajeno

Soy aquel papel que lee “soy tu salvación” pero sigues igual.

Soy la propaganda de Dios hecha folleto e hipocresía.

Soy el enviado del cielo que hace que te sientas bien.

Soy el que disfruta verte en esa cama sin saber que mañana le toca a el

Soy ese espacio sin tiempo que se convierte en tu hogar.

Soy la esperanza que te hace vivir.

Soy las seis de la mañana hora de tomarte los vitales.

Soy cada punto en tus dedos tomados para hacerte la comida.

Soy esa presión que dice que sigues vivo.

Soy el medicamento que te ayuda y te destruye.

Soy ese viaje provocado por los químicos.

Soy esa poca fe que te queda antes de cerrar los ojos.

Soy el tiempo que se aleja y la muerte que se aproxima.

Soy los miles de enfermos que desean estar bien.

Soy otra victima de la burocracia de los planes médicos.

Soy el que sabe que estar enfermo es un lujo

Soy simplemente yo, otro paciente más.

Por: Oswar Nieves

Reportaje: Ataque sin defensa

2008-02-08T19:53:13+00:00

Dedicado a Oswar Nieves y al Grupo de APoyo EII
Visiten la página www.espacioblog.com/grupodeapoyoeii

Por: Ada M. Alvarez Conde

[para clase de redacción y El Nuevo Día]

Es de por vida y no hay una cura. El cuerpo se vuelve un arma de doble filo. Te ataca lo que se supone que te protege. Es una cruz que hay que cargar por el resto de la vida. Y se manifiesta con dos nombres: Crohn’s y Colitis.

Entender es el primer paso. Para saber la gravedad de esta enfermedad es importante saber cómo un ser humano procesa los alimentos. La comida que uno ingiere entra por el esófago, o sea, el tubo alimentario. Luego pasa al estómago donde se digiere. La comida digerida luego pasa al intestino delgado donde se sacan los nutrientes y se absorben en el cuerpo. La fibra y la comida ya digerida llegan al colon. Se crean heces y se almacenan en la última parte del colon y en el recto antes de ser expulsadas.

La enfermedad de Crohn’s es una de las dos enfermedades inflamatorias intestinales (EII), más comunes. La otra es la colitis ulcerosa. En la actualidad un millón de estadounidenses padecen estas enfermedades. La enfermedad de Crohn’s puede afectar cualquier parte del sistema gastrointestinal, desde la boca hasta el ano. La colitis ulcerosa sólo afecta al colon. La colitis ulcerosa puede ser regulada con el corte de intestino grueso y puede provocar cáncer en el cólon. El Crohn’s no tiene cura.

Estas condiciones atacan lo que se supone que cuiden. El sistema inmunológico, nuestras defensas a enfermedades, atacan al intestino. Es una condición anti-inmunológica, o sea que el cuerpo crea anticuerpos contra sí. Una de las condiciones más conocidas de este tipo es la artritis reumatoide. La enfermedad el Crohn’s puede causar inflamación intestinal, tejido cicatricial y obstrucción de los intestinos. La Asociación Puertorriqueña de Gastroenterología ha determinado que a pesar de años de investigación no se conoce la causa exacta de la enfermedad. Con todo y eso se ha hecho medicamento que la regule, ya que si hay unos factores que las activan.

Muchas personas no saben ni que existen estas enfermedades. Unas 200 personas han sido identificadas como pacientes de Crohn’s y Colitis pero muchos todavía están bajo investigación. Un paciente de Crohn’s, Oswar Nieves dijo: “es incríble lo que se desconoce del tema, cuando vieron que perdí mucho peso pensaron rápido que tenía hasta SIDA por eso de las defensas bajas, hasta perdí amistades por el desconocimiento”. Y es que muchas campañas médicas y dinero para investigaciones se dirigen a enfermedades más comunes y trilladas como el SIDA, VIH y el Cáncer. Comoquiera, hay muchísimos que la padecen. ¿Cómo viven con ella?

Desgraciadamente, muchas personas son diagnosticadas cuando tienen recaídas. Esta condición da fuertes dolores de barriga, causa diarreas, artritis en la espalda, alteraciones en el hígado, dolor en los ojos, causa pérdida de apetito y puede afectar el peso drásticamente. La enfermedad de Crohn's puede afectar sólo al intestino delgado, condición conocida como ileitis, al colon, al que se le conoce como colitis de Crohn's, aparte del intestino delgado y el grueso, condición denominada con el nombre de ileocolitis. Esta última es la más común. Esta enfermedad causa síntomas parecidos a la colitis ulcerosa pero también puede causar fístulas, que son pequeñas conexiones entre el intestino y la piel u otros órganos.

Nadie sabe la causa pero sí hay ciertas cosas que hacen que el sistema inmunológico tenga reacciones. Ejemplo de esto puede ser un tipo de bacteria, algo radicado en el intestino y hasta historial familiar. Científicos han dicho que es una combinación de factores. El centro de tratamiento de la colitis en Estados Unidos, han empezado una investigación para ver si hay algún gen asociado con la enfermedad, dentro de un mapa genético. En Puerto Rico se ha considerado la genética como posible factor, hay algunos estudios iniciados, pero el factor económico resulta limitante.

El ambiente también lo afecta. El medio ambiente, partículas y contaminación pueden estar causando esta enfermedad. Se ha considerado la posibilidad de que los insecticidas provoquen reacciones de inflamación intestinal. En Puerto Rico se ha encontrado además una tendencia de casos en pueblos como Arecibo, Hatillo, Barceloneta donde hay fábricas farmacéuticas. En términos étnicos se ha encontrado que los judíos son los más afectados, seguido por los estadounidenses (donde nos incluimos) y los británicos. Y no sólo el aspecto natural del ambiente afecta la enfermedad, sino el ambiente social y el estrés.

¿Cómo se vive con ella? Pues los pacientes de Crohn’s y de Colitis tienen vidas regulares aunque deben estar bajo tratamiento, pastillas y dieta. La ayuda psicológica y el apoyo es un factor importante para que no se desanimen y trabajen con la enfermedad. Actualmente la Dra. Esther Torres se ha vuelto madrina del grupo de apoyo EII (Enfermedad de Inflamación del Intestino). Este grupo se reúne una vez al mes aproximadamente para recibir charlas educativas sobre su condición, reportes de nuevos avances y para compartir. Un favor muy importante dentro del apoyo emocional el saber que los que tengan la enfermedad no están solos. Las reuniones se dan el sexto piso del Hospital Universitario del Recinto de Ciencias Médicas de Río Piedras.

Existen varios tratamientos. Tratamiento farmacológico, como los glucocorticoides o inmunosupresores de última generación y, últimamente, terapias biológicas como el infliximab. Existe el tratamiento quirúrgico en el cual se extirpa la parte de intestino afectada y la persona queda libre de síntomas a corto plazo. Esta operación nunca es curativa, ya que en la mayoría de los casos la inflamación reaparece cerca del lugar de la cirugía. El uso de antinflamatorios puede retrasar la recurrencia de la inflamación. Hay casos en que los pacientes han durado hasta más de 15 años sin síntomas.

Están las alternativas. El tratamiento alternativo dietético son dietas bajas en carbohidratos, basadas en la ingestión de hidratos de carbono específicos y no complejos, que podrían ser efectivas, más en los casos de crohn que colitis ulcerosa, aunque no en todos los casos. Además se hace una reabsorción de bilis que en ocasiones, es necesario tomar ciertos medicamentos, como puede ser Efensol (c) para reabsorber la bilis que el intestino no es capaz de absorber. Un enfermo de Crohn con este tipo de problema evitará así que las heces sean de color verdoso e irritante y las defecaciones continuas y molestas.

El desconocimiento es su peor causa. Esto afecta significantemente la vida, relaciones y hasta sueños futuros de los que lo padecen y quienes los acompañan en el proceso. El grupo de apoyo EII ofrece talleres para los pacientes, pero las personas pueden ir para conocer qué es esta enfermedad y cómo pueden ayudar. Su cuerpo se vuelve su enemigo y su estilo de vida trata de convertirse en escudo contra la guerra que comienza y no termina. Comoquiera, con una sonrisa, apoyo, amor y hasta a veces con una cicatriz, basta luchar porque se conozca lo que es, para que haya una esperanza que conteste la pregunta eterna del ¿por qué?