¿Quiénes somos el grupo de apoyo EII?

La
Asociación de Enfermedades Inflamatorias del Intestino y su Grupo de Apoyo
(colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn), fue creada con el propósito de
ofrecer soporte educacional y emocional, tanto a las personas que sufren una de
estas condiciones, como a los familiares y amigos. Ante la ausencia de una organización que
entendiera y supliera las necesidades de pacientes con EII, la asociación fue
fundada e inscrita al Departamento de Estado del Gobierno de Puerto Rico el 3
de junio de 2004 bajo el registro 45078.
Nuestro número de seguro social patronal es el 66-06452255. Esta organización es la única que hay en
Puerto Rico destinada a prestar estos servicios a pacientes con EII. Nuestro propósito primordial es informar,
concienciar y apoyar.
Uno de los objetivos de nuestro
programa es brindar información sobre estas
enfermedades crónicas a los pacientes y comunidad en general. Es por esta razón que el Grupo de Apoyo EII
(entiéndase CU y Crohn) se reúne una vez al mes en el Recinto de Ciencias
Médicas, en los predios de Centro Médico de Río Piedras. En dichas reuniones los participantes del
grupo tienen la oportunidad de informarse sobre distintos aspectos de esta
enfermedad, incluyendo los progresos de las investigaciones que se están
haciendo para descubrir el por qué de estas condiciones. Además, el paciente participa de las charlas
educativas sobre distintos temas relacionados directamente con la Colitis
Ulcerosa y el Crohn, aprendiendo así a lidiar con ellas y a tener una buena
calidad de vida. Esta es una
oportunidad inigualable para el paciente y sus familiares, pues estos conocen a
personas de toda la isla que sufren de alguna de las condiciones.
En nuestra asociación hay
aproximadamente 200 miembros, una veintena de ellos son niños y
adolescentes. Las charlas son ofrecidas
por profesionales de la salud (médicos), que poseen pleno conocimiento sobre
las enfermedades inflamatorias.
Especialistas de otras ramas de la medicina, pero estrechamente
relacionados a la Colitis Ulcerosa y el Crohn también participan de estas
conferencias. Algunos de estos doctores
pertenecen al Programa de Adiestramiento de Gastroenterología de la UPR. Son ellos, junto a un excelente equipo de
voluntarios quienes han unido sus esfuerzos para auspiciar, coordinar y
mantener el Grupo EII para el beneficio de la comunidad en general,
especialmente a las personas que tienen las enfermedades anteriormente
mencionadas. Las reuniones, que son sin
costo alguno para el paciente son celebradas el primer sábado de cada mes, a
las 10:00 de la mañana, en el Anfiteatro del piso 6 del Recinto de Ciencias
Médicas. No es necesario reservar
espacio con anterioridad. Para
información detallada y adicional pueden comunicarse a (787)269-8782 o a las
direcciones electrónicas arriba mencionadas.
Deseamos
hacer una campaña educativa a través de distintos medios de comunicación para
llevar información sobre esta condición.
Actualmente estamos en el proceso de abrir el Capítulo del Sur en el
pueblo de Ponce y posteriormente deseamos abrir un centro de apoyo en el área
Este y Oeste de Puerto Rico. Por ser una
organización sin fines de lucro dependemos enteramente de donaciones de
farmacéuticas, voluntarios y una actividad anual que se hace con el propósito
de recaudar fondos.


Enfermo de Crohn dijo
Saludos.
Me gustaría ponerme en contacto con alguien perteneciente a esta Asociación pero no encuentro la forma en estos blog, podrían indicarme como ponerme en contacto con alguien de la Asociación o con la propria organización.
Gracias
4 Febrero 2009 | 11:58 PM