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La Coctelera

Grupo de apoyo de Enfermedades Inflamatorias del Intestino

"Aprendiendo a vivir con colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn's"

2 Noviembre 2007

Todos los comentarios de la primera cajita del paciente

Esta es la primera visita al Grupo EII ¡Excelente! Espero en el Señor seguir asistiendo. Tengo temor de tantos medicamentos que tomo y que me hagan daño a los riñones. Además temo viajar fuera de Puerto Rico y en las islas viajes largos por tener que estar tanto en el baño.

*La charla me gusta por la comunicación con los compañeros, me gustaría que se repitiera.

*La charla fue muy buena, muchas felicidades.

*Me sentí muy a gusto con la dinámica de hoy, me parece que es muy bueno para los pacientes. Mi preocupación es que no podré o no tendré suerte en ninguna relación por tener ostomía, pienso que no toda persona que sea mi pareja me quiera y acepte eso.

*Me gustó mucho la dinámica, fue muy clara y me sentí positiva y motivada. Uno de los problemas que tengo es que cuando se lo menciono a mis profesores de la universidad no me entienden. No comprenden la condición cuando me ausento y no entienden que cuando la condición se activa me limita a asistir.

Recomiendo envolver población pedriática.

*Me gustó la charla la felicito.

Recomiendo: más actividades sociales.

Yo tengo miedo de que mi amor no comprenda que lo amo como es y a veces me da miedo que se me vaya. Me preocupa grandemente que por más que se lo diga no lleve una dieta saludable.

Más unión entre pacientes y espacio para nosotros.

*Disfruté mucho de la charla con dinámicas.

Manejar emocionalmente la seriedad de la enfermedad.

*La dinámica estuvo muy buena porque así nos conocemos y hacemos cosas diferentes.

*Me gustó mucho la charla de hoy, no tengo problemas con mi condición.

*La charla estuvo excelente, gracias.

Un poco más de orientaciones.

*La charla del día de hoy estuvo bien chévere, de verdad hace falta más a menudo. En cuanto a la enfermedad no tengo dudas este grupo me ha ayudado mucho, espero que sigan adelante. Dios los Bendiga.

*Me gustó mucho la charla es muy interesante, amena y divertida. Se integran más los compañeros unos con otros. Hace falta más a menudo estas charlas e información.

*La dinámica estuvo muy buena por lo diferente y por conocer más a mis compañeros. Muy buena la coordinadora.

Tengo miedo de que mi esposo llegue a recaer en la enfermedad y no poderlo ayudar.

*Me gustaría que dieran ayuda a los pacientes que nos e atreven a hablar de su condición por miedo o porque no se sientan cómodos. Me gustó la charla.

*Me gustó el taller de dinámica. También quisiera que hablaran sobre las depresiones que sufre el paciente cuando no acepta la condición.

*Me gustan las reuniones de dinámica. Me encantaría que se dé más información a los medios para educar e informar sobre la condición.

Mi preocupación es el grupo de apoyo, la asistencia y la forma de darlo a conocer. El cómo reclutar a los demás para que participen activamente en el desarrollo y publicidad del grupo.

*La charla estuvo muy buena, al momento no tengo preocupación. Deben hacer este tipo de charla dinámica más a menudo.

servido por GrupoDeApoyoE.I.I. 6 comentarios compártelo

6 comentarios · Escribe aquí tu comentario

Cristóbal

Cristóbal dijo

Hola a todos, bienvenidas sean todas las formas de combatir esta enfermedad aunque sean psicológicas. Yo intentaré aportar mi granito de arena con mi blog.

Un saludo y ánimo para los nuevos....

micolitisulcerosa.blogspot.com

29 Noviembre 2007 | 06:20 PM

Andrea

Andrea dijo

Hola soy Andrea de argentina

Tengo colitis ulcerosa desde hace ya 12 años. Aqui en argentina hace poco se abrio un foro con personas que tienen la enfermedad y me gustaria que podamos aunar experiencias y novedades entre ustedes y nosotros.

Desde ya gracias.

la direccion es

http://groups.msn.com/AmigosArgentinosconEII/mensajes.msnw

14 Febrero 2008 | 01:26 PM

karina retamoso

karina retamoso dijo

Hola soy Carla de Perú:
Necesito ayuda urgente, alguien comuniquese, mi bebe tiene 2 años, desde que nacio sangra cuando defeca, le hicieron una colonoscopia de bebe, tomó corticoides, mesalazina, pero nunca dejó de hacer rasguitos en sus heces, ahora en febrero le hicieron otra colonoscopia, solo el médico dice que es una colitis activa, pero yo ya no puedo más, me estoy enfermando día a día, es horrible ver que tu única bebe, tan pequeña padece esta maldita enfermedad y no sana, ayudenme, a dónde la pueden tratar. contáctense: mi correo es kari_c9@hotmail.com
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14 Marzo 2008 | 09:34 PM

nuria

nuria dijo

Yo tenia a mi hijo asi cuando era bebe, la sangre que sueles ver es de la irritacion de la colitis, lo mejor es darle mucho arroz, manzana, zanahoria, alimentos que restriñen, puedes hervirlos con un poco de pollo, pero no le des alimentos que le hagan colitis
imformate de todos los que restriñen, solo alimentalo asi, dale mucho pan que tambien es muy bueno, espero servirte de ayuda, a mi me fue muy bien

1 Junio 2008 | 05:31 AM

daniela

daniela dijo

me llamo daniela , tengo 46 años y hace diez que tengo una inflamatoria del intestino , que todavia no se termino de diagnosticar, y hay dudas de un adenocarcinoma, pero los medicos dicen que es muy raro ya que hace mas de seis años que aparece lo mismo y recien en el 2008 comenze un tratamiento, ya que me resistia mucho a esto a pesar de que la sintomatologia es terrible, tengo una dependencia terrible con el baño, muchisimas deposiciones con sangre , pujos , tenesmo, dolores abdominales, , actualmente con mesalazina 500 seis comp diarios, mas un sup de 500 de mesalazina , yolecol, por la noche, tb 20 mg de corticoides, pantoprazol 40 , lexotanil de 3mg, a la mañana , asi y todo hay dias que estoy de terror, estoy con estudios tomografia videocolonoscopia, ect , para terminar de diagnosticar , todo este proceso se me hace muy largo y tengo miedo, dios quiera que no sea cancer , un saludo a todos , es tan importante tener un grupo , poder reflejarse en el otro, estamos intentando eso en argentina bs as cap, ya que yo soy psicopedagoga, docente y psicologa social , y esto nos ayudaria muchisimo si tienen algun comentario haganmelo saber gracias a todos daniela

1 Junio 2009 | 11:09 PM

mariselle

mariselle dijo

me gustaria saber cuando seran las proximas charlas en Puerto Rico

9 Septiembre 2009 | 02:00 AM

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