QUIEN SOY

Soy ese paciente que se convierte en medico y ese medico que se convierte en paciente.

Soy esa enfermedad que te espera en silencio.

Soy esa persona que vive de la incertidumbre de una cura milagrosa.

Soy esa silla testigo de la noche y el desvelo.

Soy esa madre que reza entre lágrimas y pide la salvación.

Soy esa enfermera que sonríe sabiendo que de hoy no pasaras.

Soy ese olor a sangre, yodo y muerte que se impregna en tu ropa.

Soy la bacteria que se aloja en tu sangre y te mantiene en jaque.

Soy la manada de galenos que practican contigo y juegan a ser la mano de Dios.

Soy esas cuatro paredes que cargan el recuerdo y cientos de almas.

Soy esa gota de suero que se detiene en el tiempo hasta llegar a ti.

Soy las mil y una posiciones de esa cama que siempre esta igual.

Soy el sonido retumbante de esa caja de metal que decide cuando vivir y cuando morir.

Soy el latido agonizante que proviene de la otra cama.

Soy ese conducto que no te deja respirar y te ayuda a respirar.

Soy la punta del suero que penetra por tu piel y llega hasta tu alma.

Soy ese caldo de nada que te sabe a gloria.

Soy esa última cena antes de ir a la sala de salvación.

Soy todas esas preguntas que con solo mirarte bastara para saber.

Soy esa visita que alegre llega pero las lagrimas ahogaran su partida.

Soy todo aquel que se gana el cielo con el dolor ajeno

Soy aquel papel que lee “soy tu salvación” pero sigues igual.

Soy la propaganda de Dios hecha folleto e hipocresía.

Soy el enviado del cielo que hace que te sientas bien.

Soy el que disfruta verte en esa cama sin saber que mañana le toca a el

Soy ese espacio sin tiempo que se convierte en tu hogar.

Soy la esperanza que te hace vivir.

Soy las seis de la mañana hora de tomarte los vitales.

Soy cada punto en tus dedos tomados para hacerte la comida.

Soy esa presión que dice que sigues vivo.

Soy el medicamento que te ayuda y te destruye.

Soy ese viaje provocado por los químicos.

Soy esa poca fe que te queda antes de cerrar los ojos.

Soy el tiempo que se aleja y la muerte que se aproxima.

Soy los miles de enfermos que desean estar bien.

Soy otra victima de la burocracia de los planes médicos.

Soy el que sabe que estar enfermo es un lujo

Soy simplemente yo, otro paciente más.

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Reportaje: Ataque sin defensa

Dedicado a Oswar Nieves y al Grupo de APoyo EII
Visiten la página www.espacioblog.com/grupodeapoyoeii

Por: Ada M. Alvarez Conde

[para clase de redacción y El Nuevo Día]

Es de por vida y no hay una cura. El cuerpo se vuelve un arma de doble filo. Te ataca lo que se supone que te protege. Es una cruz que hay que cargar por el resto de la vida. Y se manifiesta con dos nombres: Crohn’s y Colitis.

Entender es el primer paso. Para saber la gravedad de esta enfermedad es importante saber cómo un ser humano procesa los alimentos. La comida que uno ingiere entra por el esófago, o sea, el tubo alimentario. Luego pasa al estómago donde se digiere. La comida digerida luego pasa al intestino delgado donde se sacan los nutrientes y se absorben en el cuerpo. La fibra y la comida ya digerida llegan al colon. Se crean heces y se almacenan en la última parte del colon y en el recto antes de ser expulsadas.

La enfermedad de Crohn’s es una de las dos enfermedades inflamatorias intestinales (EII), más comunes. La otra es la colitis ulcerosa. En la actualidad un millón de estadounidenses padecen estas enfermedades. La enfermedad de Crohn’s puede afectar cualquier parte del sistema gastrointestinal, desde la boca hasta el ano. La colitis ulcerosa sólo afecta al colon. La colitis ulcerosa puede ser regulada con el corte de intestino grueso y puede provocar cáncer en el cólon. El Crohn’s no tiene cura.

Estas condiciones atacan lo que se supone que cuiden. El sistema inmunológico, nuestras defensas a enfermedades, atacan al intestino. Es una condición anti-inmunológica, o sea que el cuerpo crea anticuerpos contra sí. Una de las condiciones más conocidas de este tipo es la artritis reumatoide. La enfermedad el Crohn’s puede causar inflamación intestinal, tejido cicatricial y obstrucción de los intestinos. La Asociación Puertorriqueña de Gastroenterología ha determinado que a pesar de años de investigación no se conoce la causa exacta de la enfermedad. Con todo y eso se ha hecho medicamento que la regule, ya que si hay unos factores que las activan.

Muchas personas no saben ni que existen estas enfermedades. Unas 200 personas han sido identificadas como pacientes de Crohn’s y Colitis pero muchos todavía están bajo investigación. Un paciente de Crohn’s, Oswar Nieves dijo: “es incríble lo que se desconoce del tema, cuando vieron que perdí mucho peso pensaron rápido que tenía hasta SIDA por eso de las defensas bajas, hasta perdí amistades por el desconocimiento”. Y es que muchas campañas médicas y dinero para investigaciones se dirigen a enfermedades más comunes y trilladas como el SIDA, VIH y el Cáncer. Comoquiera, hay muchísimos que la padecen. ¿Cómo viven con ella?

Desgraciadamente, muchas personas son diagnosticadas cuando tienen recaídas. Esta condición da fuertes dolores de barriga, causa diarreas, artritis en la espalda, alteraciones en el hígado, dolor en los ojos, causa pérdida de apetito y puede afectar el peso drásticamente. La enfermedad de Crohn's puede afectar sólo al intestino delgado, condición conocida como ileitis, al colon, al que se le conoce como colitis de Crohn's, aparte del intestino delgado y el grueso, condición denominada con el nombre de ileocolitis. Esta última es la más común. Esta enfermedad causa síntomas parecidos a la colitis ulcerosa pero también puede causar fístulas, que son pequeñas conexiones entre el intestino y la piel u otros órganos.

Nadie sabe la causa pero sí hay ciertas cosas que hacen que el sistema inmunológico tenga reacciones. Ejemplo de esto puede ser un tipo de bacteria, algo radicado en el intestino y hasta historial familiar. Científicos han dicho que es una combinación de factores. El centro de tratamiento de la colitis en Estados Unidos, han empezado una investigación para ver si hay algún gen asociado con la enfermedad, dentro de un mapa genético. En Puerto Rico se ha considerado la genética como posible factor, hay algunos estudios iniciados, pero el factor económico resulta limitante.

El ambiente también lo afecta. El medio ambiente, partículas y contaminación pueden estar causando esta enfermedad. Se ha considerado la posibilidad de que los insecticidas provoquen reacciones de inflamación intestinal. En Puerto Rico se ha encontrado además una tendencia de casos en pueblos como Arecibo, Hatillo, Barceloneta donde hay fábricas farmacéuticas. En términos étnicos se ha encontrado que los judíos son los más afectados, seguido por los estadounidenses (donde nos incluimos) y los británicos. Y no sólo el aspecto natural del ambiente afecta la enfermedad, sino el ambiente social y el estrés.

¿Cómo se vive con ella? Pues los pacientes de Crohn’s y de Colitis tienen vidas regulares aunque deben estar bajo tratamiento, pastillas y dieta. La ayuda psicológica y el apoyo es un factor importante para que no se desanimen y trabajen con la enfermedad. Actualmente la Dra. Esther Torres se ha vuelto madrina del grupo de apoyo EII (Enfermedad de Inflamación del Intestino). Este grupo se reúne una vez al mes aproximadamente para recibir charlas educativas sobre su condición, reportes de nuevos avances y para compartir. Un favor muy importante dentro del apoyo emocional el saber que los que tengan la enfermedad no están solos. Las reuniones se dan el sexto piso del Hospital Universitario del Recinto de Ciencias Médicas de Río Piedras.

Existen varios tratamientos. Tratamiento farmacológico, como los glucocorticoides o inmunosupresores de última generación y, últimamente, terapias biológicas como el infliximab. Existe el tratamiento quirúrgico en el cual se extirpa la parte de intestino afectada y la persona queda libre de síntomas a corto plazo. Esta operación nunca es curativa, ya que en la mayoría de los casos la inflamación reaparece cerca del lugar de la cirugía. El uso de antinflamatorios puede retrasar la recurrencia de la inflamación. Hay casos en que los pacientes han durado hasta más de 15 años sin síntomas.

Están las alternativas. El tratamiento alternativo dietético son dietas bajas en carbohidratos, basadas en la ingestión de hidratos de carbono específicos y no complejos, que podrían ser efectivas, más en los casos de crohn que colitis ulcerosa, aunque no en todos los casos. Además se hace una reabsorción de bilis que en ocasiones, es necesario tomar ciertos medicamentos, como puede ser Efensol (c) para reabsorber la bilis que el intestino no es capaz de absorber. Un enfermo de Crohn con este tipo de problema evitará así que las heces sean de color verdoso e irritante y las defecaciones continuas y molestas.

El desconocimiento es su peor causa. Esto afecta significantemente la vida, relaciones y hasta sueños futuros de los que lo padecen y quienes los acompañan en el proceso. El grupo de apoyo EII ofrece talleres para los pacientes, pero las personas pueden ir para conocer qué es esta enfermedad y cómo pueden ayudar. Su cuerpo se vuelve su enemigo y su estilo de vida trata de convertirse en escudo contra la guerra que comienza y no termina. Comoquiera, con una sonrisa, apoyo, amor y hasta a veces con una cicatriz, basta luchar porque se conozca lo que es, para que haya una esperanza que conteste la pregunta eterna del ¿por qué?

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Todos los comentarios de la primera cajita del paciente

Esta es la primera visita al Grupo EII ¡Excelente! Espero en el Señor seguir asistiendo. Tengo temor de tantos medicamentos que tomo y que me hagan daño a los riñones. Además temo viajar fuera de Puerto Rico y en las islas viajes largos por tener que estar tanto en el baño.

*La charla me gusta por la comunicación con los compañeros, me gustaría que se repitiera.

*La charla fue muy buena, muchas felicidades.

*Me sentí muy a gusto con la dinámica de hoy, me parece que es muy bueno para los pacientes. Mi preocupación es que no podré o no tendré suerte en ninguna relación por tener ostomía, pienso que no toda persona que sea mi pareja me quiera y acepte eso.

*Me gustó mucho la dinámica, fue muy clara y me sentí positiva y motivada. Uno de los problemas que tengo es que cuando se lo menciono a mis profesores de la universidad no me entienden. No comprenden la condición cuando me ausento y no entienden que cuando la condición se activa me limita a asistir.

Recomiendo envolver población pedriática.

*Me gustó la charla la felicito.

Recomiendo: más actividades sociales.

Yo tengo miedo de que mi amor no comprenda que lo amo como es y a veces me da miedo que se me vaya. Me preocupa grandemente que por más que se lo diga no lleve una dieta saludable.

Más unión entre pacientes y espacio para nosotros.

*Disfruté mucho de la charla con dinámicas.

Manejar emocionalmente la seriedad de la enfermedad.

*La dinámica estuvo muy buena porque así nos conocemos y hacemos cosas diferentes.

*Me gustó mucho la charla de hoy, no tengo problemas con mi condición.

*La charla estuvo excelente, gracias.

Un poco más de orientaciones.

*La charla del día de hoy estuvo bien chévere, de verdad hace falta más a menudo. En cuanto a la enfermedad no tengo dudas este grupo me ha ayudado mucho, espero que sigan adelante. Dios los Bendiga.

*Me gustó mucho la charla es muy interesante, amena y divertida. Se integran más los compañeros unos con otros. Hace falta más a menudo estas charlas e información.

*La dinámica estuvo muy buena por lo diferente y por conocer más a mis compañeros. Muy buena la coordinadora.

Tengo miedo de que mi esposo llegue a recaer en la enfermedad y no poderlo ayudar.

*Me gustaría que dieran ayuda a los pacientes que nos e atreven a hablar de su condición por miedo o porque no se sientan cómodos. Me gustó la charla.

*Me gustó el taller de dinámica. También quisiera que hablaran sobre las depresiones que sufre el paciente cuando no acepta la condición.

*Me gustan las reuniones de dinámica. Me encantaría que se dé más información a los medios para educar e informar sobre la condición.

Mi preocupación es el grupo de apoyo, la asistencia y la forma de darlo a conocer. El cómo reclutar a los demás para que participen activamente en el desarrollo y publicidad del grupo.

*La charla estuvo muy buena, al momento no tengo preocupación. Deben hacer este tipo de charla dinámica más a menudo.

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Artículos médicos publicados sobre la genética e información

Nguyen GC, Torres EA, Regueiro M, Bromfield G, Bitton A, Stempak J, Dassopoulos T, Schumm P, Gregory FJ, Griffiths AM, Hanauer SB, Hanson J, Harris ML, Kane SV, Orkwis HK, Lahaie R, Oliva-Hemker M, Pare P, Wild GE, Rioux JD, Yang H, Duerr RH, Cho JH, Steinhart AH, Brant SR, Silverberg MS. Inflammatory Bowel Disease characteristics among African Americans, Hispanics, and Non-Hispanic Whites: characterization of a large North American cohort. Am J Gastroenterol 2006;101:1012-1023.

Dassopoulos T, Nguyen GC, Bitton A, Bromfield GP, Schumm LP, Wu Y, Elkadri AA, Regueiro M, Siemanowski B, Torres EA, Gregory FJ, Kane SV, Harrell LE, Franchimont D, Achkar JP, Griffiths A, Brant SR, Rioux JD, Yang H, Duerr RH, Silverberg MS, Cho JH, Steinhart HA. Assessment of reliability and validity of IBD phenotyping within the NIDDK IBD Genetics Consortium (IBD-GC). Inflammatory Bowel Diseases 2007;13:975-83

Para accesar los resúmenes, entrar a PubMed. (www.pubmed.gov) Se pueden buscar bajo “single citation”, o si quieren ver todo lo publicado de IBD en PR,EN SEARCHPONER Torres EA, y salen todas mis publicaciones. En esa lista, escogen las que son de IBD, y en el menú de show cambian de summary a abstract. La pantalla cambia a incluir los abstractos de cada artículo escogido.

Página de recursos educativos: www.gastro.org/patient
Entonces escoger Inflammatory Bowel Disease

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¿Quiénes somos el grupo de apoyo EII?

La
Asociación de Enfermedades Inflamatorias del Intestino y su Grupo de Apoyo
(colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn), fue creada con el propósito de
ofrecer soporte educacional y emocional, tanto a las personas que sufren una de
estas condiciones, como a los familiares y amigos. Ante la ausencia de una organización que
entendiera y supliera las necesidades de pacientes con EII, la asociación fue
fundada e inscrita al Departamento de Estado del Gobierno de Puerto Rico el 3
de junio de 2004 bajo el registro 45078.
Nuestro número de seguro social patronal es el 66-06452255. Esta organización es la única que hay en
Puerto Rico destinada a prestar estos servicios a pacientes con EII. Nuestro propósito primordial es informar,
concienciar y apoyar.

Uno de los objetivos de nuestro
programa es brindar información sobre estas
enfermedades crónicas a los pacientes y comunidad en general. Es por esta razón que el Grupo de Apoyo EII
(entiéndase CU y Crohn) se reúne una vez al mes en el Recinto de Ciencias
Médicas, en los predios de Centro Médico de Río Piedras. En dichas reuniones los participantes del
grupo tienen la oportunidad de informarse sobre distintos aspectos de esta
enfermedad, incluyendo los progresos de las investigaciones que se están
haciendo para descubrir el por qué de estas condiciones. Además, el paciente participa de las charlas
educativas sobre distintos temas relacionados directamente con la Colitis
Ulcerosa y el Crohn, aprendiendo así a lidiar con ellas y a tener una buena
calidad de vida. Esta es una
oportunidad inigualable para el paciente y sus familiares, pues estos conocen a
personas de toda la isla que sufren de alguna de las condiciones.

En nuestra asociación hay
aproximadamente 200 miembros, una veintena de ellos son niños y
adolescentes. Las charlas son ofrecidas
por profesionales de la salud (médicos), que poseen pleno conocimiento sobre
las enfermedades inflamatorias.
Especialistas de otras ramas de la medicina, pero estrechamente
relacionados a la Colitis Ulcerosa y el Crohn también participan de estas
conferencias. Algunos de estos doctores
pertenecen al Programa de Adiestramiento de Gastroenterología de la UPR. Son ellos, junto a un excelente equipo de
voluntarios quienes han unido sus esfuerzos para auspiciar, coordinar y
mantener el Grupo EII para el beneficio de la comunidad en general,
especialmente a las personas que tienen las enfermedades anteriormente
mencionadas. Las reuniones, que son sin
costo alguno para el paciente son celebradas el primer sábado de cada mes, a
las 10:00 de la mañana, en el Anfiteatro del piso 6 del Recinto de Ciencias
Médicas. No es necesario reservar
espacio con anterioridad. Para
información detallada y adicional pueden comunicarse a (787)269-8782 o a las
direcciones electrónicas arriba mencionadas.

Deseamos
hacer una campaña educativa a través de distintos medios de comunicación para
llevar información sobre esta condición.
Actualmente estamos en el proceso de abrir el Capítulo del Sur en el
pueblo de Ponce y posteriormente deseamos abrir un centro de apoyo en el área
Este y Oeste de Puerto Rico. Por ser una
organización sin fines de lucro dependemos enteramente de donaciones de
farmacéuticas, voluntarios y una actividad anual que se hace con el propósito
de recaudar fondos.

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Nuestro prpósito-Visión

Los
pacientes de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa pueden alcanzar todas
las metas que se proponen, al igual que los demás seres humanos. El Grupo de Apoyo EII es un instrumento para
realizar y lograr esta visión.

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¿Qué es EII?

Por: Esther A.
Torres MD, FACP

Directora,
Servicio EII UPR*

ENFERMEDADES
INFLAMATORIAS DEL INTESTINO

Las enfermedades inflamatorias del
intestino (EII, en inglés Inflammatory Bowel Disease o IBD), son condiciones
crónicas que afectan el tracto gastrointestinal. Las más importantes son la enfermedad de
Crohn y la colitis ulcerosa. Estas
condiciones, cuya cura y causa se desconocen, ocurren más comunmente en personas
jóvenes, aunque pueden presentarse a cualquier edad. Son más frecuentes en países desarrollados, y
se observa un aumento en incidencia de estas enfermedades según la economía y
las condiciones de vida y de salud pública de un país van mejorando. Un estudio hecho por la Unidad de Investigación
de Gastroenterología de la Universidad de Puerto Rico en colaboración con
Triple S, demostró una prevalencia estimada de 41.4 casos por 100,000
habitantes para la enfermedad de Crohn, 62.2 por 100,000 para Colitis Ulcerosa
y 106.1 por 100,000 para EII.

Su curso se caracteriza por episodios
de inflamación crónica en algún área del tracto gastrointestinal que mejoran
(remisión) o empeoran (relapsos) por tiempo, pero en raras ocasiones
desaparecen por completo. Varios
factores participan en el desarrollo de estas enfermedades. Se han descrito ya varios genes que se
asocian a enfermedad de Crohn y a Colitis Ulcerosa, siendo el más famoso el
llamado NOD-2, un gen en el cromosoma 16 que se ha descrito en un porciento de
personas que padecen de la enfermedad de Crohn.
Se postula en presencia de algún gen en específico, factores externos
desencadenan el proceso de inflamación intestinal. El sistema inmune del tracto gastrointestinal
de las personas con EII reacciona de una forma descontrolada ante este estímulo,
y la inflamación permanece activa crónicamente.
Entre los factores que más se han estudiado como precipitantes de EII se
encuentran las bacterias. Otros agentes
como componentes en la dieta, el estrés, o la contaminación, no se han podido
implicar.

*La autora es
la Directora del Departamento de Medicina Interna de la Escuela de Medicina del
Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

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Misión

Informar
y orientar a la comunidad en general sobre Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de
Crohn. Ofrecer soporte educativo y
emocional a los pacientes, familiares y comunidad en general. Debido a la alta incidencia y prevalencia de
estas condiciones en nuestro país y como resultado de las repercusiones físicas
y sicológicas que sufren los pacientes, ha sido imperativo crear esta
asociación; de esta forma la misma satisface las necesidades de sus
participantes. Con la ayuda conjunta de
voluntarios, pacientes y la comunidad médica se ha creado el Grupo de Apoyo
EII. Nuestro compromiso es que las
personas que tienen CU y/o CD aprendan a lograr una mejor calidad de vida.

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